Rosela, vještica sa livade

Danas zelim i moram pisati o necem vrlo odredjenom. Cinim to 4g i ne namjeravam ove godine uciniti iznimku.
Danas je medjunarodni dan osoba s invaliditetom, jedan dan u cijeloj godini posvecen podizanju svijesti o onima koji su na fizicki ili mentalni nacin osteceni i ograniceni, onima koji su drukciji od osoba cija tijela uglavnom funkcioniraju normalno i izgledaju pravilno.

Voljela bih danas napisati nesto ohrabrujuce, snazno, realno i ljekovito, za sve nas koji imamo neki oblik invaliditeta. Ali jos nisam dosla do tog stupnja razvijenosti samopouzdanja, te cu iznijeti samo svoje osobno iskustvo s invaliditetom koje je najproblematicnije.

Ja sam osoba s invaliditetom od svoje najranije dobi kad mi je dijagnosticirana spinalna misicna atrofija, neuromisicna bolest koja se manifestira slaboscu i propadanjem misica cijelog tijela te se kao posljedica nedostatka podrske misica razvija skolioza kraljeznice, deformitet grudnog kosa, kontrakture zglobova.

Sve se te posljedice cesto mogu izbjeci, ali ja nisam izbjegla niti jednu, te danas kao i svih prethodnih godina imam iskrivljenu kicmu i deformitet grudnog kosa, kontrakture na svakom zglobu.
Zbog toga moje tijelo izgleda drukcije od pravilnog izgleda, i moji osjecaji spram toga su sve ove godine ostali teski i bolni.
Ne samo spram mene, vec i prema ostalim osobama koje imaju poremecaj u izgledu i drzanju tijela.

Moji osjecaji prema meni i drugima s takvim i slicnim teskocama su moj najizrazeniji invaliditet, a ne moja fizicka nemogucnost kretanja i slabost misica.

Ali to je invaliditet za koji za koji vjerujem da ipak postoji lijek. I ja ga zelim primijeniti na sebi. Zelim ga podijeliti s drugima, rasipati ga kao zlatnu prasinu koja je iscjeljujuca za covjekove osjecaje.

Jer moje tijelo sa spinalnom misicnom atrofijom je moje jedino tijelo, takvo kakvo je.
Kao sto su tijela i mentalne sposobnosti svih ostalih osoba s invaliditetom jedina koja ona imaju, i jedino sto zelim je osjecati se u tom tijelu kao osoba i zena, neovisno o promijenjenom izgledu.
Nisam sasvim sigurna da li je to moguce... da li lijek za emocionalni invaliditet postoji, ali zelim pokusati.

Zelim nepravilne linije svojeg tijela prihvatiti u potpunosti, i ne osjecati da sam zbog njihove nepravilnosti manje osoba, manje zena. To je jedina najbolnija barijera u mom zivotu kao osobe s invaliditetom.
Ne arhitektonske barijere koje se nalaze na svakom koraku, koje imam i u vlastitom domu; ne predrasude ljudi koji su ispunjeni strahom i zbunjenoscu, neprihvacanjem onih koji su razliciti; ne nedovoljna posvecenost ljudi koji su na vlasti da osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima omoguce sto lakse funkcioniranje u zajednici i ostvarenje prava na sve sto im je nuzno potrebno.
Sve su to bolni i nepravedni problemi u ovoj drzavi koji OSI samo nadodaju teskoce. Ujedno se klanjam onima koji su omogucili da OSI dobiju prava na barem nesto. Npr, doznake za pelene koje su izuzetno skupe, te odnedavno pravo da OSI ne moraju cekati red u cekaonicama.
Sve su to vanjski problemi s kojima se OSI suocava, problemi vezani za osobu, za njeno stanje, ali koji ne dolaze iz njene nutrine.

Moj najveci problem dolazi iz moje nutrine i on je prisutan u trenucima kad se nadjem "zasticena" od svih vanjskih nepogoda. Na njemu moram raditi... svoju nutrinu moram lijeciti, jer s kvalitetnim osjecajem prema samoj sebi koji nije ovisan o simetricnom i pravilnom izgledu i drzanju, moj ce invaliditet postati moje najdragocjenije blago koje cu dijeliti sa svima.

Za kraj bih zeljela reci da unatoc svim tezinama koje nosim u sebi a kojima je izvor moja vanjstina, ja iz svoje koze ne bih zeljela otici, ni da mi se svaki dan nudi ta mogucnost. To znam, to osjecam, i mislim kako se u tome nazire sastav lijeka koji ce mi pomoci da prihvatim ono sto trebam.

Roselo, sretan ti dan obiljezavanja svih tvojih fizickih ostecenja.

Link
Jocelyn Woods, model, artist, poet

Mogu i ja čestitati?
Cmok,mila...:-***

Naravno, ja sam uvijek otvorena za čestitanja svake vrste, a osobito ovakva specifična, :)))
Uzvraćam cmok, :-+

hrabra djevojčice...:-***

...Moji osjecaji prema meni i drugima s takvim i slicnim teskocama su moj najizrazeniji invaliditet......

možda može pomoći ako kažem da od tog invaliditeta podjednako trpe i oni 'simetrični'. Dosta znači i kada uspijemo postaviti pravu dijagnozu.
Jedom, kada sam napuštajući kolica činio prve nesigurne korake, pomislio sam : sad kad vidim koliko je divno hodati, obećajem, nikad neću poželit da mogu poletiti..... No, umalo to zaboravih dok me neki dan prijatelj nagovarao na paraglajding....
Što reći.... Pametni mijenjaju svijet, mudri mu se prilagođavaju.. Mudrost je smoći snage prihvatiti sebe i sva ograničenja koja su neizbježna.
Drži se snažna djevojko :)

Vidis, nikad me nije tjesilo to da se slicnih problema imaju i osobe koje jesu 'simetricnog' oblika tijela a opet su nezadovoljne sobom, jer to jednostavno nije
ista stvar. Njih opterecuju nijanse, a kod ljudi s deformitetima je rijec o cijelom obliku, onom najosnovnijem.

Osmijeh tebi, paraglajderu. :)

Rosela sretan ti dan osoba s invaliditetom.
Što se tiče tvog unutarnjeg invaliditeta to je istovremeno
i normalno i čudno.Ti si od malena osoba s invaliditetom
i trebala si se tokom vremena jednostavno privići na to.
Ja bolujem od slične tj srodne bolesti od koje i ti boluješ.
I ja sam atrofičar.I ja bolujem od ranog djetinjstva.Istina
kod mene je blaži oblik nego kod tebe.Iskrivljuju mi se
samo zglobovi i sada sam skoro potpuno nepokretan.
Međutim hoću ovo reći.Od ranog djetinjstva znam
da sam drugačiji od zdravih ljudi.Znam što mogu,a što
ne mogu i prihvatam to.Nisam isti kao i zdravi i ne težim
biti isti.U svom invaliditetu nalazim loše strane,ali isto
tako i dobre.Loše si sama nabrojala,a dobre su da
ne moram raditi 40 godina da bi išao u mirovinu.
Ne moram u vojsku ni na ratište.Eto to su samo neke
dobre osobine moje invalidnosti.
Imao sam sreću pa sam završio srednju školu,a da nisam
morao putovati u školu i kući nego sam u istoj zgradi
i živio i školovao se.Mnogi invalidi nemaju srednju školu.
Imao sam sreće i radio sam 20 godina i imam invalidsku
mirovinu,imam tuđu njegu i pomoć.Imam sreće pa živim
u zgradi zajedno sa još 30 setak invalidnih osoba i mogu
se družiti s njima.Ima nas Hrvata,Muslimana i Srba.
Svi smo isti,svi smo osobe s invaliditetom.
I na kraju moja najveća sreća je što sam ovde upoznao
ženu sličnu menni,koja mi se fizički dopadala i dobro smo
se karakterno i duhovno slagali.Živili smo u vanbračnoj
zajednici,u ljubavi i slozi,pomažući jedno drugom punih
deset godina,dok ona nije umrla.I to je najljepših deset
godina mog života.To mi je najljepše iskustvo,koje
bih svima poželio.Biti nečiji,pripadati nekome svojom
voljom,te imati nekoga,da neko tebi pripada svojom
voljom,to je najveća sreća u životu.

Sretan i tebi dan osoba s invaliditetom, :))
Lijepo je sto si se javio.

Mozda djeluje cudno, ali doista se nisam navikla onoliko koliko treba. Ponavljam... to je vezano za posljedice bolesti zbog kojeg je moja figura nepravilna, a na to sam pocela obracati paznju tek u adolescentskoj dobi.

Dok ti... ti nemas s tim problema. Zivotne situacije kojima si se morao prilagoditi gledas sasvim opusteno i to je dobro.
Mozes li mi vise reci o toj zgradi u kojoj zivis skupa s ostalim invalidima?

To ti je firma za obuku i zapošljavanje invalidnih osoba.
Ovde su zaposlini u glavnom oboljeli od Distrofije i srodnih
bolesti,a osnivač firme je nekadašnji Savez Distrofičara B i H .
U prizemlju su rasione i kancelarije,te restoran i praonica
rublja.Na spratu su dvokrevetne sobe za smještaj radnika
invalida.Sobe su prilagođene našim potrebama.
Sam "Zavod Distrofičara" otvoren je 1989 godine.
Uspješno je radio do rata koji je u B i H počeo 1992 godine.
Ponovo je počeo uspješno raditi posle rata,a danas je
pred raspadom i zatvaranjem.Samim tim je i naša
sudbina upitna.Više nemamo restoran jer je zatvoren
zbog loših električnih isnstalacija i prokišnjavanja pa
se za hranu sami snalazimo u sobama.Poslovni dio je
u velikoj krizi jer nema posla ni približno koliko je potrebno
što zbog zatarjelih mašina što zbog sustavnog uništavanja
krađe i odbijanja mušterija da bi neko jeftino kupio
Zavod u privatizaciji i iskoristio zgradu u zemljište.
Sadašnji vlasnik zavoda je vlada Republike Srpske
i od nje zavisi budućnost svih nas,kako umirovljenih
bivših radnika invalida Zavoda,tako i onih invalida koji
još rade,a plate im obezbjeđuje vlada.

Shvacam... Sama ideja je izvrsna, ali nazalost ne nailazi se ne na nikoga tko bi bio zainteresiran da to odrzava.
Sramota.
Otkad ti zivis tamo?

Samo zgrada se do rata održavala od zarade firme,te našeg
plaćanja režija za stanovanje,koje nam se odbijalo od plate.
Imali smo i parpipaciju od centra za socijalni rad u iznosu od
pola režijski troškova i to je funksionisalo do rata.
Imamo pomoćno osoblje kao što je personalni te čistačice.
Ja ovde živim od 02.03.1990 godine.

Mi od rata na ovamo plaćamo samo struju vodu,grijanje,
čistačicu,personalnog i praonicu.Stanarinu ne plaćamo
pa samim tim nema ni održavanja zgrade,a od rata
nemamo parcipacciju.

Zbilja je šteta da nešto tako organizirano propada... zbilja.
A reci mi, kakav je posao koji ste radili...?

Pre rata smo radili montažu elektro sklopova za Čajevec birru ei Niš
i slične firme,u toku rata i posle rata grafiku,od pripreme na kompijuterima
preko ofset i sito štampe do dorade i gotovog proizvoda.I dana se radi grafika.